تعليمات الخروج بعد تلقي علاج أوناسمنوجين أبيبارفوفك (زولجينسما) عن طريق الحقن الوريدي

ستقدم لك هذه النشرة بعض التعليمات الواجب اتباعها بعد تلقي علاج زولجينسما عن طريق الحقن الوريدي.

ما هو علاج زولجينسما؟

يُعَد زولجينسما أحد أدوية العلاج الجيني التي تُستخدَم لعلاج ضمور العضلات الشوكي. وهو حالة مرضية خطيرة تصيب الأعصاب فتسبب ضمورًا وضعفًا في العضلات. ويحتوي علاج زولجينسما على المادة الفعالة (أوناسمنوجين أبيبارفوفك).

ماذا سيحدث قبل تلقي علاج زولجينسما بالحقن الوريدي؟

سيتم تقييم حالة طفلك في الزيارة الأولى عن طريق الفحص السريري بالإضافة إلى الاختبارات المعملية قبل بدء العلاج بالحقن الوريدي.

ماذا سيحدث بعد تلقي علاج زولجينسما بالحقن الوريدي؟

سيحتاج طفلك إلى المزيد من الاختبارات المعملية بعد تلقي العلاج بالحقن الوريدي. وبالإضافة إلى ذلك، سوف يناقش معك طبيب طفلك خطة الرعاية بعد تلقي العلاج.

تعليمات الدواء:

• سيتلقى طفلك دواء كورتيكوستيرويد عن طريق الفم قبل بدء العلاج بيوم واحد للتخفيف من الأعراض الجانبية لعلاج زولجينسما.
• سوف يحتاج طفلك إلى الاستمرار في تلقي الكورتيكوستيرويد لمدة ١٢ أسبوعًا على الأقل (وفقًا لما يحدده طبيب طفلك بناءً على نتائج فحوصات الدم).
• ارجع إلى الجدول التالي لمزيد من التفاصيل

ستُقَدَّم لك نشرة تفصيلية عن تقليل جرعة كورتيكوستيرويد (بريدنيزولون) تدريجيًا لتعديل الجرعات في المستقبل.

تعليمات الخروج:

• من المهم إعطاء الكورتيكوستيرويدات بعد تلقي علاج زولجينسما بالحقن الوريدي، لذا يجب عليك:
  • الاتصال بالطبيب على الفور إذا فَوَّت طفلك جرعة من الكورتيكوستيرويد أو تقيأها.
  • تسجيل الوقت الذي أعطيت فيه طفلك دواءه حتى تتمكن من مشاركة التفاصيل مع الطبيب حول آخر جرعة أعطيتها له أو تقيأها.
• الأعراض الجانبية التي عانى منها المرضى الذين تلقوا زولجينسما هي:
  • ارتفاع في نسب إنزيمات الكبد
  • انخفاض عدد الصفائح الدموية
  • ارتفاع إنزيمات القلب
• سيطلب الطبيب إجراء سلسلة من فحوصات الدم بانتظام لمراقبة وظائف كبد طفلك، وصورة الدم وإنزيم القلب (تروبونين I) وذلك بمعدل مرة أسبوعيًا في الشهر الأول، ثم مرة كل أسبوعين في الشهرين الثاني والثالث.
• بالنسبة للمرضى الدوليين، يُرجى الاستفسار من الطبيب المحلي المشرف على حالتك المرضية عن جدول فحوصات الدم الخاصة بك.
• يمكن أن تؤدي الإصابة بحالات العدوى قبل أو بعد علاج زولجينسما الوريدي إلى مضاعفات أكثر خطورة. اتصل بالطبيب على الفور إذا لاحظت أي علامات تدل على الإصابة بحالة عدوى محتملة مثل السعال أو الأزيز أو العطس أو سيلان الأنف أو التهاب الحلق أو الحمى أو الكدمات أو النزيف غير المتوقع أو النوبات أو انخفاض كمية البول.
• سيتم تعديل جدول التطعيمات بناءً على مسار تلقي الكورتيكوستيرويد الخاص بطفلك. يُرجى المتابعة مع الطبيب المشرف على حالته المرضية.

العناية بالنظافة الشخصية

• حافظ على نظافة اليدين جيدًا طوال الوقت. واغسل يديك باستمرار بالماء والصابون.
• اِرتدِ القفازات عند تغيير الحفاض في أول ٤-٦ أسابيع بعد تلقي علاج زولجينسما الوريدي. وضَع الحفاض في كيس منفصل قبل وضعه في سلة المهملات العامة.
• تجنب الاقتراب من الأشخاص المرضى أو الأشخاص الذين يعانون من نقص المناعة لمدة ٤-٦ أسابيع من تلقي علاج زولجينسما.
• نظف محيط طفلك مثل حواف السرير والكرسي وما إلى ذلك مرة واحدة في اليوم باستخدام محلول التبييض لمدة ٤-٦ أسابيع من الحقن الوريدي. لا تنظف المريض بهذا المحلول. واحتفظ بمحلول التبييض بعيدًا عن متناول الأطفال.
• يمكنك تحضير محلول التبييض في منزلك عن طريق إضافة ١٠ مل من محلول التبييض المنزلي إلى ٩٠ مل من الماء. ويُرجى العلم أن صلاحية المنتج المركب تنتهي بعد ٧ أيام من التحضير.